‘मैं एक रॉकस्टार हूं’: डाउन सिंड्रोम से पीड़ित एक कलाकार और फोटोग्राफर जो संभव को फिर से परिभाषित कर रहा है

अनिकेत दास कहते हैं, ”अवसरों के आगमन के लिए, परिवारों को अपने बच्चे पर निवेश करना चाहिए,” अनिकेत दास कहते हैं, जिनका 26 वर्षीय भाई जिजो इस विश्वास का प्रमाण है। जन्म के समय डाउन सिंड्रोम का निदान होने के बाद, जिजो ने उम्मीदों पर पानी फेर दिया और एक प्रतिभाशाली कलाकार और फोटोग्राफर के रूप में विकसित हुआ।

बड़े होते हुए, जिजो को, कई न्यूरोडिवर्जेंट व्यक्तियों की तरह, सामाजिक कलंक और अनिश्चितता का सामना करना पड़ा। हालाँकि, अपने परिवार के अटूट समर्थन से, उन्होंने चुनौतियों पर काबू पाया और अपनी अद्वितीय क्षमताओं को अपनाया।

जिजो की मां मौसमी दास याद करती हैं, “जन्म से ही जिजो की स्थिति को लेकर बहुत सारे कलंक थे, जब डॉक्टर ने कहा, ‘मुझे खेद है, लेकिन आपके बच्चे को ट्राइसॉमी 21 है।”

“लेकिन मेरे पास सिर्फ एक विशेष महाशक्ति है क्योंकि मेरे पास एक अतिरिक्त गुणसूत्र है,” जिजो मुस्कुराता है। उसकी माँ उसे प्यार से देखती है, और अनिकेत फिर से पुष्टि करता है कि यह बिल्कुल सही है।

डाउन सिंड्रोम सबसे आम विकारों में से एक है, जिसके भारत में हर साल 30,000 मामले सामने आते हैं। यह एक ‘जीन खुराक समस्या’ है, जो प्रत्येक 800 जीवित जन्मों में से एक को प्रभावित करती है। डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में गुणसूत्र 21 की दो के बजाय तीन प्रतियां होती हैं, जिससे कई प्रकार की शारीरिक और बौद्धिक चुनौतियाँ पैदा होती हैं। इन चुनौतियों में विकास संबंधी देरी, सीखने की कठिनाइयाँ और शारीरिक स्वास्थ्य संबंधी मुद्दे शामिल हैं।

अनिकेत कहते हैं, ”डाउन सिंड्रोम वाले किसी व्यक्ति के लिए, सीखना एक औसत बच्चे के समान नहीं है,” उनकी मां बताती हैं कि कैसे जिजो को वह सब सिखाने में सक्षम होने के लिए परिवार को ”अनसीखा और फिर से सीखना” पड़ा जो आसानी से हो सकता था। एक और बच्चा.

“यह एक निरंतर विकसित होने वाली शिक्षण पद्धति है। शिक्षण में एक ही पद्धति काम नहीं करती। यह एक सतत यात्रा है और यहीं मामले की पूरी जड़ निहित है। हमें फिर से सीखना है, अनसीखा करना है, फिर से सीखना है। माता-पिता के रूप में भी, हम सीख रहे हैं,” मौसमी कहती हैं।

अनिकेत बताते हैं, “हालांकि डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के बारे में यह कलंक है कि वे ‘सामान्य’ जीवन नहीं जी सकते हैं, लेकिन जब जिजो सिर्फ कुछ महीने की थी, तब हमने घर पर जो शुरुआती हस्तक्षेप शुरू किया था, उससे उसे काफी मदद मिली।”

जिजो स्वीकार करती है, ”उन्होंने मुझे हमेशा ऐसा महसूस कराया कि मैं कुछ भी कर सकता हूं।”

जैसे ही जिजो के परिवार ने उसकी क्षमता का पोषण किया, उसकी क्षमताओं में विश्वास का पोषण किया, कला उसके लिए अभिव्यक्ति की एक शक्तिशाली भाषा बन गई। “वह हमेशा एक बहुत सक्रिय पर्यवेक्षक थे, हम साथ में फिल्में देखते थे। अनिकेत कहते हैं, ”उन्होंने अपनी भावनाओं को व्यक्त करने के लिए फिल्मों का जिक्र किया।”

बड़े होने पर, जिजो को खुद को किसी भी चीज़ में सक्षम मानने के लिए प्रोत्साहित किया गया। घर पर अनिकेत को स्केच बनाते हुए देखकर, उसने छोटी उम्र में ही उसकी नकल करना शुरू कर दिया, शब्दों के आसानी से आने से पहले ही सांत्वना और संवाद करने का एक तरीका ढूंढ लिया। डिज़्नी और पिक्सर फिल्मों ने एक साझा बंधन प्रदान किया, जिसमें जिजो ने उन भावनाओं को व्यक्त करने के लिए दृश्य बनाए जिन्हें वह व्यक्त नहीं कर सका।

2011 में, जिजो को अपना पहला डिजिटल कैमरा मिला और उन्होंने फोटोग्राफी की खोज शुरू की। “मुझे उसे पढ़ाना था, लेकिन शिक्षण पारंपरिक नहीं हो सका,” अनिकेत कहते हैं, जो समझते थे कि डाउन सिंड्रोम वाले किसी व्यक्ति को पढ़ाने के लिए एक अद्वितीय दृष्टिकोण की आवश्यकता होती है। धैर्य, समझ और व्यक्तिगत सीखने की शैलियों को अपनाने की इच्छा महत्वपूर्ण है। हालाँकि जिजो धीमी गति से सीख सकता है, लगातार समर्थन और प्रोत्साहन के साथ, वह किसी भी कौशल में महारत हासिल कर सकता है, चाहे वह कितना भी चुनौतीपूर्ण क्यों न लगे।

“मुझे उसके भाई से भी बढ़कर बनना है; मुझे उसका डिज़ाइन स्कूल, कला स्कूल प्रबंधक और निजी प्रशिक्षक बनना पड़ा, सभी को एक में मिलाना पड़ा। यह सब आपके बच्चे में निवेश से शुरू होता है, और यह सिर्फ पैसे से कहीं अधिक है; अनिकेत कहते हैं, यह आपका समय और प्रयास है।

जिजो बताते हैं, “उन्होंने मुझे हमेशा ऐसा महसूस कराया कि मैं कुछ भी कर सकता हूं, इसलिए मैं बस कोशिश करता रहता हूं।”

अपनी पूरी यात्रा के दौरान, जिजो को बाल्डविन अपॉर्चुनिटी स्कूल, नोबल मिशन और स्पैस्टिक्स सोसाइटी ऑफ कर्नाटक के शिक्षकों से अमूल्य समर्थन मिला। उनके शिक्षकों में से एक, संतोष पद्मनाभन ने जिजो की क्षमता को पहचाना और उन्हें अपने आराम क्षेत्र से बाहर निकलने के लिए प्रोत्साहित किया।

2012 में, 14 साल की उम्र में, जिजो ने अकेले एक ग्रीष्मकालीन शिविर में भाग लिया, एक महत्वपूर्ण मील का पत्थर जिसने उसे दोस्त बनाने और अजनबियों के साथ बातचीत करने जैसे आवश्यक सामाजिक कौशल विकसित करने में मदद की। पांच साल बाद, 2017 में, जिजो ने एसएसके विंटर कार्निवल में अपनी कलात्मक शुरुआत की। उनकी कलाकृति दर्शकों को पसंद आई और उन्होंने अपनी सभी कलाकृतियाँ सफलतापूर्वक बेच दीं, जो उनकी कलात्मक यात्रा में एक महत्वपूर्ण मील का पत्थर साबित हुआ।

नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ डिज़ाइन, अहमदाबाद में अनिकेत के समय के दौरान, जिजो ने कला समुदाय में दोस्त बनाए। अनिकेत और उसके डिज़ाइन स्कूल के दोस्तों के समर्थन से, जिजो का दृढ़ संकल्प और मजबूत हो गया। 2021 में, जिजो ने एक अंतरराष्ट्रीय डिज़ाइन पुरस्कार जीता, और #LotsofSocks अभियान में शामिल होने वाले पहले भारतीय बन गए।

“डाउन सिंड्रोम इंटरनेशनल और संयुक्त राष्ट्र ने स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस नामित किया है। इस विशेष दिन के प्रभाव को बढ़ाने के लिए, उन्होंने ‘लॉट्स ऑफ सॉक्स’ अभियान शुरू किया। बेमेल मोज़े पहनने से, लोगों को विविधता अपनाने और व्यक्तित्व का जश्न मनाने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है, जो डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों की अनूठी विशेषताओं का प्रतीक है, ”अनिकेत बताते हैं।

स्वास्थ्य देखभाल, समावेशी शिक्षा, सामुदायिक सहायता को आगे बढ़ाने और करियर के अवसरों के माध्यम से उन्हें स्थायी आजीविका प्रदान करने पर ध्यान केंद्रित किया गया है।

अपनी कलात्मक प्रतिभा के अलावा, जिजो ने फोटोग्राफी में भी कदम रखा है और अल्ट्रावायलेट की F77 मैक 2 मोटरसाइकिल के लॉन्च पर कब्जा कर लिया है। यह डाउन सिंड्रोम से पीड़ित अन्य लोगों के लिए आशा का प्रतीक है। अपनी सीमाओं के बावजूद, वह कला के माध्यम से फलता-फूलता है; इस यात्रा में उनका परिवार उनके लिए एक निरंतर स्तंभ बना रहा है।

2022 में, जिजो की तस्वीरों को अनुराग गुप्ता मेमोरियल फोटोग्राफी प्रदर्शनी (आर्किटेक्चर) में तीसरा स्थान मिला। उनके काम को फोटोग्राफर और इंस्टॉलेशन कलाकार समर सिंह जोधा ने 500 से अधिक प्रविष्टियों में से चुना था।

इससे जिजो का झुकाव फोटोग्राफी की ओर हुआ और उन्हें मोटरस्पोर्ट्स फोटोग्राफी के साथ प्रयोग शुरू करने के लिए प्रेरणा मिली। बिगरॉकडर्ट पार्क (भारत की अग्रणी ऑफ-रोड प्रशिक्षण सुविधा) ने उनके साथ वर्षों तक काम करने के बाद उन्हें अपनी XTREME ENDURO 2024 रेस के लिए आधिकारिक फोटोग्राफर के रूप में नियुक्त किया।

जिजो कहते हैं, ”मुझे काम पर जाना, नए दोस्त बनाना और अच्छी तस्वीरें खींचना पसंद है।”

जिजो की प्रतिभा ने जल्द ही अल्ट्रावायलेट के सीईओ नारायण सुब्रमण्यम का ध्यान खींचा। मोटरसाइकिल डिजाइनर अनिकेत, जो अल्ट्रावायलेट टीम का हिस्सा थे, कहते हैं, “उन्होंने विभिन्न परियोजनाओं पर मेरा साथ देना शुरू किया और अंततः विशेष परियोजनाओं पर अल्ट्रावॉयलेट ऑटोमोटिव के साथ सहयोग किया, जहां मैं काम कर रहा था।” शैक्षणिक योग्यता पर जुनून को प्राथमिकता देने वाले दर्शन से प्रेरित नारायण ने जिजो की रचनात्मकता को प्रोत्साहित किया।

F77 मैक 2 मोटरसाइकिल के लॉन्च की तस्वीर में जिजो की उत्साह के साथ क्षणों को कैद करने की क्षमता प्रदर्शित हुई। जिजो गर्व से कहते हैं, ”मैं चाहता था कि मेरी तस्वीरें लॉन्च के उत्साह को दिखाएं।”

“अल्ट्रावॉयलेट में, हम मानते हैं कि प्रतिभा और परिप्रेक्ष्य में विविधता हमें आगे बढ़ाती है, और जिजो इसका एक चमकदार उदाहरण है। उनका समर्पण और प्रतिबद्धता हमें लचीलेपन और दृढ़ संकल्प की याद दिलाती है। नारायण कहते हैं, ”हमें अपने अल्ट्रावायलेट परिवार के एक मूल्यवान सदस्य के रूप में उन्हें पाकर गर्व है।”

‘मैं एक रॉकस्टार हूं’

विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस 2023 के लिए, ‘विद अस नॉट फॉर अस’ अभियान में जिजो को शामिल किया गया पत्रिका सक्षम करें यूके में उनके बारे में अल्ट्रावायलेट का वीडियो देखने के बाद। इसके अलावा जिजो भी शामिल थे कुछ अच्छी ख़बरें ऑस्ट्रेलिया.

जिजो रज़ुडे डेविड के साथ हम-ड्रम ड्रमिंग क्लास के साथ-साथ संगीत भी सीखकर अपनी कला का विस्तार कर रहे हैं। “मैं एक रॉकस्टार हूं,” वह आत्मविश्वास भरी मुस्कान के साथ घोषणा करता है, जो उस सकारात्मक दृष्टिकोण को दर्शाता है जो उसकी यात्रा को बढ़ावा देता है।

जिजो का जीवन दर्शाता है कि रचनात्मकता, महत्वाकांक्षा और लचीलेपन की कोई सीमा नहीं है। व्यापक समावेशन की ओर बढ़ रहे समाज में, उनकी यात्रा इस बात का उदाहरण देती है कि जब हम इक्विटी को प्राथमिकता देते हैं, समर्थन प्रणालियों में निवेश करते हैं और सशक्त वातावरण बनाते हैं तो क्या हो सकता है।

उसकी वेबसाइट के माध्यम से मेरे ऑप्टिमस की कलाजिजो दूसरों को प्रेरित करने के लिए सकारात्मक कहानियों की एक लाइब्रेरी विकसित कर रहा है।

लीला बद्यारी कैस्टेलिनो द्वारा संपादित; सभी छवियाँ: जिजो दास